类风湿关节炎患者的慢病管理专家共识(2014 版)

RA是一种自身免疫性、系统性的慢性炎症性多关节炎,目前尚无治愈方法。随着RA病程的进展,患者会出现关节畸形、残疾,劳动力丧失,严重影响生活质量,无论对患者本人还是其家庭都有极大影响,同时也给国家和社会带来巨大的经济负担。

RA是一种自身免疫性、系统性的慢性炎症性多关节炎,目前尚无治愈方法。随着RA病程的进展,患者会出现关节畸形、残疾,劳动力丧失,严重影响生活质量,无论对患者本人还是其家庭都有极大影响,同时也给国家和社会带来巨大的经济负担。

慢病管理(chronic disease management, CDM)是指组织慢性病专业医生、护士、药师、康复科医师、精神科医师、营养师等作为一个医疗团队,为慢性病患者提供全面、连续、主动的管理,从而达到促进健康、延缓疾病进程和降低伤残率、降低医药费用的一种科学管理模式。发达国家的RA慢病管理经验显示,以护理专家主导的慢病管理模式在RA并发症的监控和管理、指导患者进行病情自我评估方面都具有优势,慢病管理门诊被证明对RA患者的健康结局有益,且可降低医疗费用。近年来我国各地区医院相继开展了风湿免疫疾病的慢病管理,尝试为患者提供疾病知识、用药指导、生活干预、康复训练等方面的健康指导,以促进患者的自我管理。但由于缺乏规范化和具有循证医学依据的风湿病慢病管理指导标准,影响了管理流程的标准化和管理结局的客观评估。鉴于此,2014年10月全国35个地区的86名护理专家学者聚集四川成都,发起成立了"风湿免疫疾病慢病管理全国护理专家协作组",计划对常见风湿免疫病慢病管理的规范化、系统化形成"专家共识",以便指导广大护理人员及健康管理者更好地进行风湿病慢病管理实践。与会专家首先拟定了《类风湿关节炎慢病管理专家共识(2014版)》,该共识经46名风湿免疫科护理专家讨论修改形成,旨在为我国各地区医院的RA慢病管理工作提供指导,促进我国风湿免疫疾病慢病管理的发展。

方法 1 文献回顾:

对Medline、Web of Science、Embase、中国知网、万方和维普数据库中近10年的中文和英文文献进行检索,检索时不限定文献的类型和研究设计。外文数据库的检索关键词为"arthritis/musculoskeletal disease"并"disease man-agement/self management";中文数据库的检索关键词为"关节炎"并"慢病管理/疾病管理/自我管理"。文献检索在2014年9月进行,除去重复的文献,共检索文献422篇(英文372篇,中文50篇)。首先,由2名研究者单独阅读所有文献的题目和摘要,筛选出可能与RA患者慢病管理相关的文献,若有争议,则阅读全文进行讨论后决定。最后,由2名研究者单独阅读、分析初步筛选后122篇(英文102篇,中文20篇)文献的全文,排除不包含护士角色、没有RA相关数据的86篇文献,分别列出RA慢病管理的要点,与第三名研究者讨论后,结合慢病管理临床实践经验,查阅所列要点的相关书籍及论文,拟定专家共识的草稿。

2 形成专家共识:

在风湿免疫疾病慢病管理全国护理专家协作组会议上对专家共识的草稿进行宣读和解释,通过无记名投票的方式逐条讨论评价,形成专家共识的最终版本。在专家评分中,1代表完全不同意,10代表完全赞同,共回收评分表46份,其中未评分2份,有效问卷44份,专家共识的推荐强度根据文献的证据级别和专家意见进行分级。

结果

最终版的专家共识包含12条建议,建议的推荐强度为A到D,具有较高水平的专家意见一致性(见表1)。

1 患者一经诊断RA,在接受治疗的同时,应开始慢病管理:

慢病管理应贯穿患者病程的全过程。早期治疗是改善RA患者预后的关键,早期RA(病程<2年)若对治疗反应良好,则预示着更好的5年临床和放射学结局,因此指导患者正确、规范地用药以保证早期治疗的效果至关重要。在RA早期,患者就可出现明显的症状,影响生活的各个方面,慢病管理的及时介入能帮助患者正确面对疾病,及早采取延缓病情的健康行为,如适当的体力活动和锻炼有助于患者提高肌力、维护关节功能、延缓病程进展。建议RA患者一旦确诊,医生就将该患者转介给慢病管理护士。护士配合医生详尽了解患者的现状,对患者进行疾病、用药、生活、康复等方面的指导,通过与患者充分沟通,了解患者的需求、目前状态,进行治疗和并发症的监测,为患者提供个体化、全面的疾病管理,在减轻医生负担和减少不良事件发生的同时,提高患者的满意度和生活质量。

2 RA的管理应多学科合作,护士、风湿免疫专科医师、药师、康复科医师、精神科医师、心理咨询师及营养师等共同参与管理,护士应在患者的慢病管理中扮演主要角色,并定期与其他专业的健康工作者沟通:

RA病程长,影响患者的躯体功能、心理、社会参与程度等各个方面,因此强调疾病的生理和心理社会方面的多学科参与的疾病管理是最佳的医疗方案。一些系统性回顾显示住院RA患者的多学科团队照护在降低疾病活动度、提高躯体功能方面比单学科的门诊患者照护更有效。有证据表明护士领导的慢病管理项目是有效而经济的,能增加RA患者的控制感、自我效能水平。因此RA的慢病管理应倡导护士领导的多学科团队合作。与相关专业建立共同管理RA患者的合作关系,定期培训和交流,开通RA患者在不同专业间转诊的绿色通道,提高慢病管理的效率、促进患者参与自我管理的积极性。

3 RA慢病管理的目标是提高患者的自我管理能力,维护患者的身体结构和功能,维持和促进患者的社会参与能力:

慢性病自我管理通过系列健康教育课程教育患者自我管理所需的知识、技能、信心以及和卫生保健人员交流的技巧,帮助患者在得到卫生保健人员更有效的支持下,主要靠自己解决疾病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题,强调患者在管理疾病的责任和潜能,可以有效减少卫生服务的费用。自理管理能促进RA患者采取有利于健康的行为,通过配合药物治疗、规律的体力活动和康复锻炼、心理调适,延缓关节破坏、维护躯体功能、预防劳动力丧失。以提高患者自我管理能力为目的的关节炎自我管理项目能减轻疼痛、功能障碍、无助感、抑郁和焦虑,增强患者对疾病的控制感、自我效能和应对能力。

4 RA慢病管理内容应包括自我管理教育、症状管理、药物管理、并发症管理、心理支持、社会及职业支持、康复锻炼:

自我管理教育应包括疾病相关知识宣教、用药指导、饮食指导、活动指导、心理调适、康复指导、自我监测教育。患者教育是患者成功进行自我管理的前提。如果患者没有很好地了解疾病,那么就很难让他们知道什么需要进行"管理"。首先,要评估患者对教育的个体需求,除了访谈和使用自制问卷,还可参考英国学者Hardware等研制的针对风湿疾病患者的健康需求评估工具(educational needs assessment tool,ENAT)。此外,教育要利用多种媒介、采取多种模式,如借助图片、网络、音频、视频,组织集体教育、鼓励同伴参与。症状管理包括疼痛、疲劳等常见症状的评估、分析和解决。首先,护士对患者的症状进行评估,了解其对生活的影响程度以及患者的应对方式和效果,识别导致症状的潜在因素。告诉患者可能导致和影响症状的因素,与患者一起讨论解决方案。常用且较方便的评估工具有视觉模拟量表(visual analogue scale, VAS),干预措施有心理疏导、物理治疗、认知行为疗法、压力管理等,因此与其他学科专业人士密切合作对有效的症状管理非常重要。药物管理包括评估患者治疗方案和治疗效果,识别不良反应,监测患者服药依从性,详见2.6节之阐述。RA的并发症管理主要是指对心血管疾病的预防和早期发现,重点内容为以健康促进理论为指导的行为干预,如制定戒烟和身体活动的个体化计划,并根据患者的反馈动态调整。此外,还要重视患者的主诉,及时识别并发症,根据患者的情况联系相应的学科专业人员进行进一步评估和干预。心理支持包括对患者心理状况的评估和干预,RA患者常见的心理问题为抑郁和焦虑,此类不良情绪可通过一些临床上易于使用的问卷进行初步筛查。社会及职业支持包括评估患者的人际关系、劳动力、就业和收入情况,根据个体存在的问题给予相应的建议。康复锻炼包括根据患者的情况联合康复科医生制订活动计划和运动处方,指导矫形器具的使用,监测和评价体力活动情况、肌力、关节功能及躯体功能。

5 RA患者应学会疼痛、疲劳、疾病活动度以及躯体功能的评估方法:

症状、疾病活动度、功能是医患双方较为关注的问题。其中,疾病活动度是指导RA患者治疗方案调整的重要标准。有研究显示,将基于患者的疾病活动度评估整合进常规卫生服务中能提高服务的效率和质量。RA患者自我监测症状、疾病活动度和躯体功能有助于与风湿免疫专科医师及其他专业人员的沟通,提高患者参与治疗的主动性和依从性,更有利于医师及时、适当地调整治疗方案,达到最佳治疗效果。常用的评估工具有VAS(疼痛、疲劳)、DAS28 (疾病活动度)、8个条目的健康评估问卷(health assessment questionnaire-disability index, HAQ-DI)(躯体功能)。在患者来访时,教会患者这些自评工具的使用方法,使其能独立评估自己目前的状况并理解评估结果的意义。移动健康医疗的发展让RA患者的自我评估以及医患沟通更为便捷,可在慢病管理中充分利用信息技术提高RA患者的健康结局。

6 对RA患者不同疾病时期的药物治疗方案给予科学的用药指导,使患者正确认识药物的疗效、不良反应,并使患者知晓不良事件发生时的正确应对方法:

甲氨蝶呤是RA药物治疗的首选药物,但若不按医嘱服用,可能出现危及生命的并发症。甲氨蝶呤用药同时补充低剂量叶酸能降低毒性反应(黏膜炎症、恶心、血象异常和肝酶升高)的发生而不影响甲氨蝶呤的药效,因此应特别强调甲氨蝶呤的服用方法和合用叶酸的必要性。对于依从性低的患者,制定详尽的服药日计划单,具体到每次服药的药名、剂量、时间、注意事项,督促患者正确遵守治疗方案,达到最佳治疗效果。对于传统改善病情抗风湿病药物治疗反应欠佳的患者,可考虑加用生物制剂,但生物制剂价格昂贵,同时具有不良反应,可能会引起患者的焦虑情绪。对于此类患者,应从生物制剂的效果、安全性和花费方面进行指导。

7 RA患者应戒烟,避免高糖、含有反式脂肪、油炸的食物和过量酒精,在饮食中添加鱼油可改善患者的临床症状和血清中的炎性标记物:

吸烟会增加RA患者的疾病风险,应教育患者戒烟。研究表明,在饮食中添加ω-3脂肪酸可以改善关节评分,还能减少早期RA患者的心血管风险因素。教育患者应减少或避免食用的食物有反式脂肪、人造黄油、高糖产品、动物脂肪、奶酪、油炸食品、加工肉食、精制淀粉食品、过量的酒精和咖啡,多数饮食应来自全谷物食品、新鲜蔬果、豆类、种子和坚果。有证据支持含有抗炎成分的饮食联合鱼油使用可改善血清的炎性标记物和临床症状抗炎成分包括纤维(全谷食物、蔬果、大豆和豆类)、异黄酮(大豆和豆类)、类胡萝卜素(蔬菜、番茄、橘子汁、菠菜、甘蓝)、异黄酮(柑橘类水果、番茄)、植物激素(豆类、蔬菜)、单不饱和脂肪酸(橄榄油、菜籽油)、富含益生菌的食品(酸奶)等。

8 重视患者的康复锻炼,与患者共同制定锻炼计划,指导患者选择矫形器具:

RA患者的康复锻炼有助于提高肌力、关节稳定性和体力,长期规律的身体活动还能预防心血管并发症的发生。促进患者的身体活动属于行为干预范畴,要达到最佳的干预效果,需要借助行为改变理论的指导并结合患者本身的条件来制定科学的运动计划。目前国外常用于指导身体活动干预的理论主要有社会认知理论、阶段改变理论等。首先,要对RA患者的身体状况和运动能力进行评估和评价,结合个人兴趣和生活环境指导患者制定运动计划和注意事项。锻炼计划包括原则、频率、强度,应具体到不同部位的锻炼、运动的选择。

9 RA慢病管理应个体化,初次接待患者时应评估患者的背景(社会人口学资料)、治疗方案、自我管理行为、症状、自我效能、疾病活动度、躯体功能、生活质量、焦虑和抑郁、应对方式以及需求和观点,建立慢病管理档案和患者手册,根据评估内容进行个体化的管理:

RA是终身疾病,患者对信息和教育的需求随着病程和健康状态的变化而不断变化,因此对患者的管理应强调不同的时间点和患者需求。护士根据患者的情况与患者一起讨论管理计划、进行自我管理教育。为便于对患者的长期管理,建议建立慢病管理档案以及与此对应的患者手册。患者手册中包含阶段计划、自我评估和监测内容等,便于患者进行自我管理。有条件的医院可搭建慢病管理信息管理数据库,实现与基层医院的数据共享,对因地域原因就诊不便的患者实施远程管理。专人管理患者档案,慢病管理档案中记录患者每次的评估结果,便于横向和纵向比较,指导慢病管理模式和方法的改进。患者每次复诊须携带患者手册,先至慢病管理门诊行阶段评估,再持记录有本次评估结果的慢病管理档案至医生门诊,以协助医生调整治疗方案。

10 RA慢病管理应以患者为中心,强调患者参与,培养患者的自我管理技能,鼓励患者自我表达与自我分析,主动与医疗卫生服务提供者沟通,参与制订治疗方案和慢病管理计划:

在提倡"以患者为中心"的医疗模式中,医患之间是伙伴关系,双方的互动对患者的自我效能有巨大的影响。患者参与治疗和慢病管理计划的制订,可以提高患者的自我效能,取得更好的治疗效果。慢病管理计划短期与长期相结合,设定的目标应具体、可测量、可达到、具有相关性以及时限性。短期目标对患者来说更易达到,由此增加患者自我管理的信心。以RA患者身体活动计划的制定为例。首先,评估患者的身体情况和目前身体活动水平,使用开放性问题询问患者喜爱的运动形式、阻碍身体活动的因素以及促进身体活动的因素。根据评估结果,筛选出适合患者情况并能被患者接受的运动形式和强度,与患者共同商议身体活动的频率、时间、目标进度。最后,护士将具体的运动计划记录到专门的表格上,一份交由患者夹入患者手册,一份存档。向患者解释表格的使用方法、运动不良反应的预防和处理以及坚持身体活动的重要性,确保患者能够理解。

11 RA慢病管理应有反馈和评价,鼓励患者记录自我管理行为,与患者约定时间进行电话随访和复诊:

在患者首次就诊时就应与其商定下一次电话随访及复诊的时间,并记录在患者手册中及慢病管理档案中。每次慢病管理内容应在档案中做详细记录,包括制订的目标与计划、目标完成情况、患者的状态、存在的问题以及给予的干预。电话随访的目的是督促患者进行自我管理、解决可能存在的问题、加强医患沟通,内容包括评估目标达成情况、了解患者存在的问题、提供建议和支持。复诊时评价患者的治疗方案、自我管理行为、症状控制、自我效能、躯体功能、生活质量、焦虑和抑郁、应对方式,记录评价结果。

12 重视信息渠道的指导,培养患者辨别信息的能力,鼓励患者从正规渠道搜寻类风湿关节炎相关信息:

在信息时代,患者周围充斥了大量的良莠不齐的疾病相关信息,给予患者信息渠道的指导,可以帮助患者获取正确的疾病相关知识,提高自我管理能力和辨别信息真伪的能力,以免上当受骗、耽误治疗。医疗机构也可根据自身情况,借助网页、手机应用、社交网络等信息技术手段进行RA患者自我管理的干预。

总结

RA给患者带来了巨大的疾病负担,然而多数RA患者尚没有在正确的时间、正确的地点接收到足够正确的照护。RA的慢病管理,需要以护士主导的多学科团队合作,考虑到患者的文化背景、合并症、精神健康、社会经济地位等因素,实施个性化的强调生物心理社会因素的管理。

专家共识旨在唤起医护及健康管理专家对RA患者尽享适当正确的慢病管理的重视。部分建议只是基于专家的观点和临床经验,虽然参考了国内外大量相关的文献,仍需要进行更多的研究证实循证医学证据。因此,本"共识"将根据学术发展定期修改、增补和完善,也希望同行们提出改进意见。

整理者单位:610041成都,四川大学华西医院风湿免疫科(梁燕、陈妍伶、王英),100044北京大学人民医院风湿免疫科(陈立红);150001哈尔滨医科大学附属第一医院风湿免疫科(刘雪梅)

协作组成员:昆明医科大第一附属医院(包艳、陈华英);四川省人民医院(曹玉琼);中南大学湘雅医院(陈江艳);四川省广元中医医院(陈莉);北京大学人民医院(陈立红);四川大学华西医院(陈妍伶、梁燕、王英);郑州大学第一附属医院(程书华);新疆医科大学第一附属医院风湿科(高翠荣);成都医学院第一附属医院(何英);华中科技大学同济医学院附属协和医院(胡慧);内蒙古包头医学院第一附属医院(康丽荣);四川省达州市中心医院(雷军);江西省医学院第一附属医院(冷玲丽);哈尔滨医科大学附属第二医院(李丽);上海光华中西医结合医院(李绮婷);天津第一中心医院(李岩);山西医科大学第二医院(连芬萍);四川省绵阳市中心医院(刘红);哈尔滨医科大学附属第一医院(刘雪梅);湖南省株洲市中心医院(马虹霞);广东省佛山市第一人民医院(马绮文);第四军医大学西京医院(倪晓慧);温州医科大学附属第一医院(秦苇);黑龙江省齐齐哈尔第一医院(曲鸿博);山西医学科学院山西大医院(时红、张晓辉);广西医科大学第一附院(唐美香);山东省枣庄市医院(王蕾);中山大学附属第三医院(吴丹纯);第三军医大大坪医院(向葵);云南省第一人民医院(肖玉兰);广东省深圳市人民医院(徐文艺);兰州医科大学附属第二医院(杨晶);华中科技大学同济医学院附属同济医院(杨柳);南昌大学第一附属医院(余瑾);四川省资阳市第一人民医院(张慧敏);四川省成都市第五人民医院(张晓华);宁夏医科大学总医院(张雪梅);第四军医大学唐都医院(赵翠芬);辽宁省大连市中心医院(赵士荣);贵阳中医学院第二附属医院(周静);四川省攀枝花市中心医院(周青);四川省成都市第一人民医院(周蓉)

志谢:感谢北京大学人民医院风湿科栗占国教授对本文的指导及支持,感谢协和医院张春燕护士长的参与

  • 发表于 2017-12-22 13:26:58
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